La primera vez que un miembro del equipo de Wildflower apareció en el New York Times (NYT) fue en marzo de 2013 en forma de Carta al editor por la directora de Wildflower, Sera Davidow, en respuesta a un artículo (“Diálogo dominical: Definición de enfermedad mental”) del psiquiatra Ronald Pies. Esto dio lugar a un par de blogs de Sera en Mad in America (comenzando con “Demasiadas tartas” en abril de 2013) basado en un intercambio entre ambos.
La siguiente aparición en el NYT fue en 2016 y contó con la participación de la directora de aprendizaje de Wildflower, Caroline Mazel-Carlton (en ese entonces White): Una forma alternativa de atención sanitaria gana terreno Por Benedict Carey. El artículo se centró principalmente en el Movimiento de Escucha de Voces y destacó los esfuerzos de Wildflower para que ese movimiento gane fuerza en todo el país.
Entonces nos conocimos Daniel Bergner. Daniel es un periodista y autor establecido con un interés personal en el mundo de las alternativas al sistema psiquiátrico: su hermano menor, que luchó y en muchos sentidos fue defraudado por el sistema de apoyo disponible para él.
En los últimos años, Daniel ha publicado algunos artículos diferentes que presentan a Wildflower Alliance de alguna manera. En 2022, publicó “Los médicos le recetaron antipsicóticos y ella decidió vivir con su voz.” También con la participación de Caroline (junto con el director de cuidados paliativos de Wildflower, Ephraim Akiva y la defensora Beth Manion, así como Chacku Mathai, con sede en Nueva York), Daniel se adentró en el mundo de los fármacos psiquiátricos y las alternativas, haciendo todo lo posible por arrojar luz sobre el hecho de que hay muchas personas que viven vidas que desafían los supuestos convencionales sobre la “salud mental” y el tratamiento. El artículo también se basó en su libro (“La mente y la luna”) que se lanzó al mismo tiempo (también presentando a Caroline como una de las tres historias principales que siguieron).
Luego, más recientemente, el New York Times publicó: “La brecha racial oculta en Estados Unidos: una misteriosa brecha en las tasas de psicosis" con la participación del director de apoyo comunitario de Wildflower, Earl Miller, y centrándose en las intersecciones del racismo, la psiquiatría y las experiencias que a menudo reciben etiquetas como "esquizofrenia" y similares. Comenzó con una historia conmovedora de Earl que incluía una referencia literaria que sirve como una forma inteligente de enganchar al lector promedio del NYT y terminó con un mensaje claro de que la vida en los Estados Unidos como hombre negro, y especialmente como sobreviviente negro de tanto trauma, sigue siendo bastante precaria.
En realidad, cada uno de estos artículos tiene sus puntos fuertes y comparte una misión clara: llegar a los consumidores de los medios de comunicación tradicionales y cuestionar lo que creen saber sobre el tratamiento psiquiátrico, las etiquetas psiquiátricas y las vidas de las personas a las que se supone que el sistema de salud mental está diseñado para ayudar. En general, estos artículos están dirigidos a un público muy diferente al de aquellos que ya han encontrado su camino hacia Wildflower, Mad in America y otros espacios similares. Y, para bien o para mal, eso significa que diferentes personas leen estos artículos de maneras muy diferentes.
De hecho, Sera escribió Un artículo completo sobre el artículo del New York Times de 2022, calificándolo de una especie de prueba de Rorschach para todos sus lectores. En otras palabras, los comentarios de la gente se basaban en reflexiones de lo que había en ellos proyectado sobre las palabras de Daniel y las instantáneas que compartió de las vidas de Caroline, Ephraim, Beth y Chacku. La mayoría de la gente pasó por alto por completo la imperfección del título: “Los médicos le recetaron antipsicóticos y ella decidió vivir con su voz”, que algunos de nosotros vimos con tanta claridad. En concreto, no se dieron cuenta en absoluto de que esas palabras implicaban que los psicotrópicos que le habían recetado a Caroline habrían acabado con la voz si ella simplemente los hubiera tomado. En realidad, eso no era cierto. Los medicamentos no estaban funcionando. Estaban haciendo que la vida de Caroline fuera más difícil de manejar, no más fácil. Su “elección” de encontrar una alternativa era más una necesidad que una simple rebelión si su esperanza era vivir una vida plena.
Pero volvamos a “La división racial oculta de Estados UnidosEl último artículo de Daniel se centra en las disparidades que enfrentan las personas negras y morenas en su interacción con los sistemas psiquiátricos, que han sido muy poco divulgadas. En muchos sentidos, hizo un buen trabajo en ese sentido y en resaltar la historia de Earl. Pero hay tres formas básicas en las que queremos desafiar lo que se escribió:
- Al desafiar el paradigma dominante de la “psicosis”, el artículo parece validarlo simultáneamente como legítimo.Este es un marco que todavía se utiliza para encarcelar a la fuerza y drogar a personas, así como para justificar asesinatos y otros actos de violencia, desde reportajes periodísticos hasta películas de terror. En cierto modo, utilizar el lenguaje como si se supusiera que es básicamente "correcto" pasa por alto algunas de las objeciones que tienen muchas personas. Y eso resulta difícil para algunos de nosotros, en particular para aquellos que se han visto afectados de manera más directa.
- Aunque intenta –con cierto éxito hasta cierto punto– llegar a los matices de la genética, no llega tan lejos como esperábamos.El mensaje sigue siendo que la genética puede contribuir a la predisposición a una enfermedad. Hay dos problemas: A) En realidad, hay una serie de estudios que refutan muchas afirmaciones genéticas y eso se pasa por alto aquí (por ejemplo, véase El trabajo de Jay Joseph). Si bien no estamos diciendo que sabemos definitivamente que la genética no juega un papel, sí sabemos que no mencionar las objeciones con base científica parece una oportunidad perdida para corregir aún más algunos de los desequilibrios en la forma en que esto generalmente se discute a nivel nacional; y quizás aún más importante, B) Incluso si hay un elemento genético, eso no necesariamente significa que haya un elemento genético conectado a un enfermedadPensamos en cuando Eleanor Longden (que se ofreció Una de las charlas TED más escuchadas de la historia sobre cómo escuchar voces) vino a visitarnos al oeste de Massachusetts. En una charla en el Mount Holyoke College, alguien del público le preguntó si realmente rechazaba por completo cualquier afirmación genética. Su respuesta fue algo así como:
“Pero ¿qué es lo que usted dice que podría ser genético? Es muy diferente decir que podría haber una predisposición genética a oír voces que a una supuesta enfermedad mental. No son lo mismo, porque no tenemos por qué considerar el hecho de oír voces como una enfermedad en absoluto y gran parte de lo que la convierte en tal depende de cómo la sociedad responde a ella”.
- Hubo algunos puntos en los que parecía que un lector podría extraer la idea de que Daniel estaba diciendo que las personas negras y morenas podrían ser, en realidad, al menos un poco inferiores genéticamente y más propensas a ser psicóticas. (que es demasiado cercano para la comodidad de los estereotipos interseccionales como los llamados "las personas psicóticas son más peligrosas" y "las personas negras son más peligrosas", por lo tanto, los llamados "los negros psicóticos son doblemente peligrosos"). Vimos la intención. Daniel estaba diciendo en última instancia que sí, los médicos tienen sesgos que los llevan a ser más propensos a dar diagnósticos psiquiátricos más severos a las personas negras y morenas, pero también, el estrés de los sistemas racistas y el trauma resultante a lo largo de la vida de una persona negra o morena también aumentan el riesgo de que interactúen con el mundo de maneras que también se ajusten a esos diagnósticos. Entonces, básicamente, sesgo externo + trauma interno = disparidades significativas. No tenía la intención de sugerir ninguna inferioridad genética basada en la raza. Es solo que la mezcla de estos tres problemas juntos significa que a veces parecía que el artículo simplemente decía que la genética juega un papel en por qué las personas negras tienen más probabilidades de terminar "psicóticas" y, sin los antecedentes que algunos de nosotros tenemos, no estamos seguros de que todos vean más allá de eso y unan todas las piezas del todo bien.
Aunque el New York Times es un medio de comunicación convencional, sin duda tiene un público particular y entendemos que, si Daniel hubiera escrito el artículo exclusivamente para nosotros, el lector medio del NYT podría haber pasado por alto el artículo y haber seguido adelante. Es difícil defender un cambio en el nivel 100 si la mayoría de la gente todavía está tratando de entender el nivel 10. Tenemos que dar algunos pasos intencionales en el camino si esperamos que todos nos acompañen.
También podemos ver cuánto le importan a Daniel las personas que incluye en sus artículos. Ha pasado incontables horas con Caroline a lo largo de los años tratando de representar correctamente su historia en su artículo y libro, y se lo puede ver en la sección de comentarios de su artículo más reciente compartiendo su aprecio y admiración por Earl. También es uno de los pocos periodistas que se interesan en estos temas y tratan de hacerlo bien. Y es obvio por todas las respuestas que tuvo impacto y ha hecho que la gente piense sobre la raza y la psiquiatría de una manera que simplemente no lo habría hecho si el artículo no hubiera existido.
Agradecemos a Earl, Caroline, Ephraim, así como a Sera, Cindy Marty Hadge y otros de Wildflower que han puesto gran parte de sus vidas impresas (no solo en el New York Times, sino también en Política exterior, Revista Sol y más) a lo largo de los años. Ese nivel de vulnerabilidad puede ser aterrador y es difícil comprender cómo se siente exponer tu vida de esa manera para que el público haga comentarios al respecto a menos que hayas estado en esa situación. Y gracias a Daniel Bergner por su atención, sus esfuerzos y por apoyar nuestro trabajo.
Esta pieza no está escrita para derribar nada, sino más bien para seguir construyendo sobre ello.
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