Nota: Este blog está adaptado de Publicación de Sera Davidow con el mismo nombre. sobre el Sitio web 'Campaña para un cambio real en la política de salud mental'.
El senador Chris Murphy de Connecticut (y su copiloto legislativo, el senador Bill Cassidy) publicaron un nuevo 'Proyecto de ley Murphy' la semana pasada. Se llama 'Ley de Reforma de Salud Mental de 2015', aunque aún no se le ha asignado un número oficial. Si bien aparecen muchas palabras en sus más de 100 páginas, vale la pena señalar que el término "evidencia" (la mayoría de las veces combinado con "basado" para formar la frase familiar y supuestamente científica, "basado en evidencia") aparece 27 veces. Para no quedarse nunca atrás, la versión de casi 200 páginas de la Cámara ('Ayudando a las familias en crisis de salud mental', HR 2646) del Representante Tim Murphy usa la misma palabra 38 veces.
Esto tiene sentido. ¿Por qué nadie querría tener nada que ver con... bueno... casi cualquier cosa... que se base, ya sabes, en investigaciones y pruebas? Quiero decir, la evidencia es ciertamente mejor que las conjeturas descabelladas, ¿verdad? Aparentemente, la definición más comúnmente utilizada de "práctica basada en la evidencia" es la siguiente:
“El uso consciente, explícito y juicioso de la mejor evidencia actual al tomar decisiones sobre la atención del paciente individual. Significa integrar la experiencia clínica individual con la mejor evidencia clínica externa disponible procedente de investigaciones sistemáticas”. (Sackett y otros, 1996).
La mayoría de la gente entenderá que "evidencia" significa confianza y estándares rigurosos. Escucharán que alguien realmente se ha tomado el tiempo para resolver las cosas y hacerlo bien. En el sentido más básico, (parece que así es) significa seguridad y eso inspira confianza. La mayoría leerá el uso de "basado en evidencia" en estos documentos de esa manera, y pocos estarán en desacuerdo con que es algo bueno, pero aquí está el problema:
Al menos en el ámbito de la "salud mental", basado en evidencia significa algo más parecido a:
El uso de evidencia actual desarrollada por individuos que tenían suficientes fondos a su disposición para involucrarse en el refuerzo de sus propias "mejores prácticas" favoritas -a menudo excluyendo otras evidencias en contrario y comúnmente más o menos en alineación con la opinión dominante-. paradigma (de ahí la disponibilidad de dichos fondos), y con demasiada frecuencia se basa en investigaciones realizadas sobre un grupo de personas y características tan extraordinariamente estrechas y artificiales que es poco probable que sean particularmente significativas o replicables en el "mundo real". (Davidow, 2015)
Además, la práctica "basada en evidencia" frecuentemente se mide en función de resultados definidos por un médico o científico en lugar de alguien cuya vida se ve directamente afectada. Por ejemplo, un científico podría interpretar la reducción de las hospitalizaciones como un resultado primario y positivo, pero ignorar el hecho de que la persona que ya no está hospitalizada está tan sedada que ha perdido su capacidad diaria para funcionar de manera saludable. y pronto comenzará a experimentar complicaciones médicas como resultado.
Veintisiete (o 38) usos parecen excesivos para una palabra tan hueca, particularmente en un documento que tiene el potencial de cambiar tantas vidas de una manera tan dramática. Pero la "evidencia" no está sola. Desgraciadamente, hay muchas palabras en los Proyectos de Ley Murphy que sirven para poco más que engañar o falsear la gran ilusión de que estos legisladores están en lo cierto. Otros incluyen (pero no se limitan a):
- Tratamiento ambulatorio asistido
- Especialista en pares
- Recuperación
Tratamiento ambulatorio asistido
El siempre eufemístico término "Tratamiento Ambulatorio Asistido" (AOT, por sus siglas en inglés) aparece de manera prominente en ambos documentos, aunque de maneras ligeramente diferentes. Mientras que Murphy 2013 buscó penalizar a los estados que no tomaron medidas suficientes para implementar el llamado AOT, Murphy 2015 en la Cámara afirma solo querer incentivar a los estados que sí lo hacen. Mientras tanto, el proyecto de ley Murphy del Senado adopta posiblemente el enfoque más tímido, afirmando que sólo continuará con los proyectos de demostración de AOT existentes hasta 2020.
Sin embargo, el hecho es que las tres versiones esencialmente buscan expandir (de una manera u otra) la práctica de imponer drogas psiquiátricas y otros "tratamientos" a personas que pueden haber hecho poco más que ser hospitalizadas demasiadas veces para el gusto de otra persona. y simplemente están experimentando qué versión de la expansión podría ser más aceptable para el público en general para permitir que pase desapercibida. Y, mientras lo hacen, lo llaman "asistencia".
Personalmente, cuando me imagino a alguien brindando 'asistencia', evoca imágenes de ayudar a una persona mayor a cruzar la calle, o tal vez ofrecer una beca a un joven que ingresa a la universidad. Ciertamente, nunca me imagino obligando a alguien a introducir sustancias químicas en su cuerpo en contra de su voluntad, asistir a citas a las que no desea asistir con médicos en los que no confía, o decirle que debe realizar cualquier otra actividad bajo amenaza de hospitalización si ellos se niegan y luego sonríen y lo llaman "asistencia". También podría cometer un robo a mano armada y sugerirle al banco que simplemente los estoy "ayudando" a corregir mis problemas financieros personales.
Sin embargo, una vez más, ¿qué impresión dejan estos proyectos de ley en el público votante? ¡No solo ayudamos amablemente a alguien con lo que necesita, sino que lo hacemos con base en evidencia! (No importa que haya mucha evidencia de que lo que prefiero llamar Internamiento forzoso para pacientes ambulatorios [OFC] o Internamiento ambulatorio involuntario [IOC] no no trabajo a menos que se implemente simultáneamente con una afluencia de otros servicios mejorados y voluntarios, en cuyo caso todavía no es probable que sea dicha fuerza la que realmente esté conduciendo a mejoras documentadas).
Especialista en pares y recuperación
Quizás el mayor problema con las secciones recientemente incluidas (y casi idénticas) de 'especialistas en pares' en los dos Murphy Bills actuales es la implicación de que existe buena voluntad y creencia en el apoyo entre pares. Personalmente, sin embargo, vuelvo a varias conversaciones que he tenido sobre la legalización de las drogas con personas que, por lo demás, se oponen firmemente al consumo de drogas pero sienten que la legalización es la mejor manera de controlarlo y regularlo. En otras palabras, la inclusión de "pares especialistas" refleja un deseo de escudriñar, limitar y controlar estos roles en lugar de apoyarlos.
Ambos documentos definen a un "especialista par" (un término problemático en sí mismo y el único rol de "par" reconocido en ellos) como alguien que debe trabajar en colaboración con un médico y bajo su supervisión. (Para aquellos para quienes los problemas con esto no son inmediatamente obvios, sólo tengo tiempo y espacio en este momento para decir que la lista es larga, pero comienza con el hecho de que la mayoría de los médicos no tienen ninguna capacitación ni comprensión particular de los roles de los pares en absoluto. .) Enumera la documentación y la evaluación entre las tareas principales. (Ver este manual sobre 'roles de pares'para una comprensión más profunda de por qué esto es problemático.) Quizás lo más aterrador es que establece que dichas personas no deben trabajar fuera del "alcance de su experiencia". Aunque no define específicamente cuál podría ser el supuesto alcance de la experiencia de un "par especialista", la implicación es que cuando sea definida, ciertamente no será por el "par especialista" ni por nadie a quien apoye.
Para ser claros, esto es menos "apoyo entre pares" y más cooptación que da paso a una asimilación obligatoria. Representa un desarraigo de principios firmemente arraigados que ya luchan por prosperar en muchos entornos. Devalúa el potencial de las personas que desempeñan roles de pares para ser agentes de cambio, les ata las manos como "defensores" y hace caso omiso de la importancia de que operen dentro del sistema sin ser precisamente "de" él. Los 'pares especialistas' de un mundo de Murphy serían menos 'pares especialistas' y más topos, asistentes administrativos y 'manos derechas'.
Esto me lleva a uno de los puntos quizás más interesantes y pasados por alto en todo el documento: también define a un "especialista par" como alguien que ha estado en "tratamiento" activo durante los últimos dos años. Además, en una sección separada de la versión del Senado, al describir el comité que se va a formar, designa un asiento para un "especialista par" (como se definió anteriormente) y otro para alguien que no sólo ha estado en "tratamiento activo" para la últimos dos años pero que expresamente se han "beneficiado" de ello. (Los otros 21 puestos se asignan en gran medida, por supuesto, a diversos tipos académicos o clínicos.) ¿Qué dice todo esto sobre la creencia real de Murphy en la palabra "recuperación"?
Ahora bien, no soy un gran admirador de la palabra "recuperación" (consulte mi blog, 'La trampa de la recuperación' para más información sobre eso), pero por razones muy diferentes. Ciertamente no es porque no crea en el potencial de las personas que han recibido un diagnóstico psiquiátrico para sanar, ir más allá de la necesidad de "tratamiento" y seguir con sus vidas.
La palabra "recuperación" aparece 12 veces en el proyecto de ley Murphy impulsado por el Senado y siete veces en la versión de la Cámara. Pero, ¿qué podría significar esto para los legisladores que han escrito una propuesta que de manera tan explícita e intencional elimina la voz de cualquiera que alguna vez haya recibido un diagnóstico psiquiátrico pero que ya no esté en "tratamiento"? El "tratamiento" de por vida ciertamente no es mi visión de la "recuperación" para mí.
Conclusión
Evidencia. Asistencia. Especialista en pares. Recuperación. Las imágenes lingüísticas que pinta este dúo de Murphy parecen bastante bonitas a distancia, y especialmente para aquellos atrapados en la idea de que haceralgo es más importante que lo que se está haciendo exactamente. Es como una de esas pinturas que forman un horizonte hermoso y escénico cuando uno está lo suficientemente lejos como para verlo con esa luz. Sin embargo, de cerca se puede ver que la imagen más grande está construida sobre millones de pequeñas lágrimas y motas de sangre.
A primera vista, el público asumirá que los Murphy tienen la intención de priorizar un "estándar de oro" de tratamiento: sólo la mejor "asistencia" y más "basada en evidencia" para todos. Asumirán que creen tan incondicionalmente en el potencial del tratamiento y la "recuperación" que incluso invertirán en traer "especialistas pares" como ejemplos vivos de esa visión orientada al futuro.
Pero la verdad es fea. La verdad tiene que ver con el control, la ofuscación y un juego en el que las carreras y las apariencias políticas reinan sobre los problemas reales que nos ocupan. Estos proyectos de ley representan una amenaza sin precedentes para tantas personas y organizaciones involucradas en los esfuerzos más innovadores, que pueden volverse invisibles por su falta de capacidad para encajar en las definiciones superficiales y los significados reelaborados que inflan estos proyectos de ley.
¿Qué sucede con los esfuerzos innovadores como Comunidades de aprendizaje de recuperación, respiros entre pares, Proyectos de soteria, el Movimiento de escuchar voces, Alternativas a los grupos suicidas ¿Y tantos más cuando no tienen dinero para pagar un estatus 'basado en evidencia'? ¿Cuando a un funcionario recién nombrado se le dice que es su responsabilidad otorgar subvenciones sólo a aquellos que "se ajustan" a un conjunto de estándares muy particular?
¿Qué pasa con los demás cuando llaman al 'Tratamiento Ambulatorio Asistido' lo que realmente es y luchan contra la fuerza? ¿Cuando no pasan la nueva prueba de fuego de "pares" por falta de supervisión clínica o por practicar fuera de lo que alguien más considera que es su alcance? ¿Estamos dispuestos a dejar morir todos estos esfuerzos, a pesar de los cientos de miles de personas que dicen (al diablo con los estudios de investigación "oficiales") que les salvaron la vida?
¿Y qué pasa con aquellos de nosotros (incluido yo mismo) que nos levantamos para hablar pero somos silenciados porque ya no estamos en 'tratamiento' o queremos compartir cómo es? no ¿trabaja para nosotros?
Es curioso cómo estos proyectos de ley y sus Murphy asociados afirman una necesidad desesperada de un gran cambio y, sin embargo, lo que su legislación parece lograr más fácilmente es reducir el campo a mucho más de lo que ya está fuertemente representado. No conozco a nadie que diría que el actual sistema de salud mental es un éxito (o incluso vagamente aceptable). Sin embargo, tampoco conozco a nadie que diría que el sistema de salud mental de hace varias décadas lo era y, al menos en parte, es ahí donde los Murphy parecen decididos a enviarnos. La única pregunta que queda es quién se inscribe en ese viaje.
Se necesita un cambio, sí. Pero, ¿por qué confiaríamos en legisladores con exceso de trabajo y poco informados con intereses divididos para diseñar ese cambio por nosotros? ¿Y desde cuándo el cambio se convirtió en montones de más de lo mismo?
Me complace observar que los periodistas tradicionales están comienzo tomar nota de algunas de las muchas opiniones disidentes que circulan en referencia a esta legislación. Hace algunos meses, le escribí a la periodista de US News Kimberly Leonard sobre un artículo que publicó sobre el proyecto de ley Murphy de la Cámara de Representantes que citaba principalmente fuentes como el Treatment Advocacy Center. Le invité a contactarme cuando se estuviera preparando para escribir sobre este tema nuevamente. Afortunadamente, ella aceptó eso y, aunque su artículo reciente, '¿Las leyes de salud mental amenazarían la privacidad y los derechos de los pacientes?' Aunque todavía se inclina hacia aquellos que verían la aprobación de estas leyes, también ofrece algunas citas fuertes en oposición a los proyectos de ley.
Este es un paso importante en la dirección correcta, pero si queremos tener alguna esperanza de que nuestras voces se escuchen lo suficientemente alto como para contar realmente, queda mucho más trabajo por hacer. Únase a aquellos de nosotros que luchamos para detener estos potencialmente devastadores Murphy Bills firmando y compartiendo esta petición y mantenerse actualizado y bien informado con la ayuda de estos sitios:
- La página 'Stop the Murphy Bills' de Western Mass RLC
- Sitio web de la Campaña para un Cambio Real en las Políticas de Salud Mental
- El programa de radio en línea 'Talk with Tenney'
Gracias.
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