Por Scott Bryant-Comstock (Publicado originalmente aquí)
Cuando imprimí el texto del Ley de Ayuda a las Familias en Crisis de Salud Mental de 2015, HR 2646 (las 173 páginas) Tuve que luchar contra la tentación de saltar a las áreas particulares que más me interesan (AOT, HIPAA, entre otras) y, en cambio, leerlo como leería una novela, de principio a fin. No hay que adelantarse para buscar las partes buenas, sólo una página a la vez. Os animo a todos a hacer lo mismo. Si lo hace, tendrá una mejor idea del tono del proyecto de ley, de la dirección general del proyecto de ley. En efecto, uno tiene una idea de los cimientos sobre los que se construye el proyecto de ley, y es el fundamento más crítico para el éxito o el fracaso de cualquier propuesta legislativa.
Operar con buenas intenciones Es importante subrayar que el congresista Murphy y los arquitectos de la Ley de Ayuda a las Familias en Crisis de Salud Mental de 2015 (HR 2646) están trabajando con las mejores intenciones. He tenido el honor de reunirme con el congresista y no hay duda de que a él le preocupa profundamente este tema. La tragedia de Sandy Hook lo impulsó a abordar la reforma de la salud mental como una cuestión definitoria de su legado en el Congreso, y por eso hay que aplaudirlo. Los miembros de su personal fueron increíblemente útiles con nosotros al principio de nuestra serie de diálogos animándonos a reunirnos y hablar con algunos de sus más fervientes partidarios. Acogimos con agrado la oportunidad y, después de conocer los contactos sugeridos, hemos desarrollado algunas amistades duraderas y respeto mutuo.
Desarrollar relaciones con fervientes partidarios del proyecto de ley Murphy subraya la importancia de “hacer las cosas bien” en lo que respecta al lenguaje de este proyecto de ley. Sus historias, junto con las historias de personas igualmente apasionadas que se han manifestado en contra del proyecto de ley Murphy, requieren que estemos atentos en nuestra evaluación. Debemos analizarlo mucho más allá de los fragmentos de conveniencia política para que tanto los partidarios como los detractores del proyecto de ley Murphy puedan ver un movimiento hacia una reforma integral de la salud mental. Aquí está el pequeño secreto sobre la “división” entre defensores de la salud mental que los políticos no quieren que usted sepa. Cuando se reúne a defensores en una sala, lejos del centro de atención política, la mayoría de las veces, están de acuerdo sobre la necesidad de un espectro de apoyos y servicios de salud mental, no un extremo del continuo versus el otro. Necesitamos una legislación federal de reforma de la salud mental que refleje ese mismo enfoque continuo a nivel estatal, tribal y local.
Este proyecto de ley, tal como está redactado actualmente, no hace eso. Sin embargo, no os desaniméis, fieles a la Red. En esta publicación, discutiré varios problemas serios con el proyecto de ley. No se equivoquen, si bien hay muchos errores en el proyecto de ley, este también es el momento de unirnos y compartir nuestras ideas sobre cómo mejorarlo. Consuélese con el hecho de que en una reunión reciente entre líderes de organizaciones familiares y el congresista Murphy, se le citó diciendo que “este es el momento de enviar un lenguaje para mejorar”. ¡Aceptemos su oferta!
Ahora es el momento de involucrarse en esta discusión. Comparta sus ideas para mejorar y juntos podremos hacer de este un proyecto de ley más sólido que pueda marcar el camino hacia una reforma significativa de la salud mental en Estados Unidos.
Advertencia: Soy contundente en mi comentario sobre el proyecto de ley. Lo hago porque, como está escrito actualmente, todos pierden. Los fieles de la red que apoyan el proyecto de ley Murphy pierden. Los fieles de la red que se oponen al proyecto de ley Murphy pierden. Considere mi crítica contundente como una llamada de atención para todos nosotros. Lo que nosotros en Children's Mental Health Network sabemos mejor que la mayoría es que tanto los partidarios como los opositores del proyecto de ley Murphy deben ganar si queremos lograr una reforma significativa de la salud mental en Estados Unidos.
Que comience el amor duro.
Dos “errores” no hacen un “bien” El proyecto de ley Murphy hace sonar la alarma sobre la aparente misión de SAMHSA de alejarse del enfoque legislativo requerido sobre las enfermedades mentales. En este punto estamos totalmente de acuerdo. Es desgarrador escuchar a tantas familias con niños pequeños que están gravemente enfermos y pedir una mayor atención federal a las necesidades de sus hijos con enfermedades mentales y de las familias que los cuidan. Sin embargo, el dramático cambio pendular hacia la investigación del cerebro y la medicación psicotrópica con exclusión de los apoyos a la recuperación no es más “correcto” que el giro hacia la “recuperación” que gradualmente ganó popularidad después de que la Administración de Alcohol, Abuso de Drogas y Salud Mental (ADAMAHA) se reorganizó y se convirtió en SAMHSA en 1992. En el audiencia reciente sobre HR 2646, el Representante Collins (NY) afirmó que “nadie está sugiriendo que SAMHSA cierre, pero es necesario un reequilibrio”. Lamentablemente, este proyecto de ley no es nada equilibrado.
El lenguaje de la esperanza está abandonado. Este proyecto de ley abandona el lenguaje de la "esperanza" y retrocede a una época anterior de nuestra historia, donde sólo hablábamos el lenguaje del "desorden". Sería una lástima que los avances logrados para desestigmatizar el lenguaje y brindar un sentimiento de esperanza a quienes padecen enfermedades mentales se borraran de un plumazo.
Un cambio en el orden de énfasis en el preámbulo del proyecto de ley ayudaría Hablando de lenguaje, una solución instantánea que contribuiría en gran medida a reflejar el pensamiento de las comunidades de todo el país en el año 2015 sería cambiar el orden de prioridad en la oración inicial. El proyecto de ley se abre con la siguiente frase (Página 1):
- Poner a disposición los servicios psiquiátricos, psicológicos y de apoyo necesarios para personas con enfermedades mentales y familias en crisis de salud mental, y para otros fines.
Si los arquitectos de este proyecto de ley me concedieran el deseo de cambiar sólo una cosa en el proyecto de ley, cambiaría el orden de énfasis de esta oración para que diga:
- Para poner a disposición lo necesario de apoyo, psicológico y psiquiátrico servicios para personas con enfermedades mentales y familias en crisis de salud mental, y para otros fines.
Un cambio sutil pero poderoso que actuaría como una brújula moral para todo el lenguaje que sigue en el proyecto de ley. Cambiar el orden de prioridad no disminuye la importancia de los servicios psiquiátricos, sólo los sitúa en su contexto adecuado.
El apoyo de pares y familiares sacado directamente del manual de los años 90 Si usted es un defensor de un enfoque de atención de la salud mental impulsado por el consumidor, la familia y los jóvenes, probablemente no le gustará esta nueva versión de la Ley de Ayuda a las Familias en Crisis de Salud Mental de 2015.
Lamentablemente, la definición de apoyo entre pares en esta versión del proyecto de ley no refleja la visión de futuro que ha tenido lugar durante los últimos 15 años en la comprensión del apoyo entre pares impulsado por la familia. Hemos aprendido mucho de las familias sobre la importancia de tener una voz familiar que sea completamente independiente de la “supervisión de un profesional autorizado en salud mental o tratamiento por uso de sustancias” (Página 20, línea 18), como está escrito en el proyecto de ley. La importancia de reconocer la voz familiar independiente que complementa las posiciones de apoyo de pares bajo la supervisión de un proveedor de salud mental es crucial.
La voz de los jóvenes, las familias y los consumidores en los órganos de toma de decisiones es una mera muestra La falta de comprensión sobre la importancia de la participación de los jóvenes, las familias y los consumidores adultos en los foros de toma de decisiones es evidente a lo largo del proyecto de ley. Hemos aprendido mucho sobre la importancia de aumentar la voz de los jóvenes, las familias y los consumidores más allá de la representación simbólica. Es de vital importancia abordar la importancia de proporcionar los controles y equilibrios necesarios en los órganos de toma de decisiones aumentando la “voz” más allá de las ocupaciones profesionales identificadas en el proyecto de ley.
La integridad estructural del billete está inherentemente dañada. No importa dónde aterrice en cualquiera de los temas críticos del proyecto de ley; ya sea AOT, el papel de los grupos de defensa del consumidor, HIPAA o dónde SAMHSA establece sus prioridades. La integridad estructural necesaria para facilitar la implementación de estrategias en cualquiera de estas áreas de interés, tal como está escrita en el proyecto de ley, es inherentemente defectuosa y, por lo tanto, resultará en un proyecto de ley dañado y condenado a una mayor burocracia federal, gastos despilfarradores y un precedente peligroso. de supervisión del Congreso sobre las actividades del poder ejecutivo.
El proyecto de ley Murphy intenta abordar una cuestión de gestión a través de la legislación Durante los últimos dos años, los miembros del comité del Representante Murphy han insistido constantemente en que el Administrador de SAMHSA había sido un obstáculo importante para obtener respuestas a las preguntas del comité sobre cómo SAMHSA aborda sus responsabilidades. Lea nuestra reseña del audiencia reciente con el administrador Hyde testifique frente al comité de la Cámara y tendrá una buena idea del nivel de animosidad expresada durante la audiencia. Está claro que no hubo amor perdido por ninguna de las partes.
Por muy frustrados que estén, el Congreso no puede “despedir” al Administrador Hyde, ya que la separación de poderes entre el poder ejecutivo y el poder legislativo dicta que si bien el Congreso tiene la autoridad para investigar y asignar fondos, el poder para reemplazar a los altos dirigentes es el competencia del Poder Ejecutivo. Sin embargo, nada impide que el Congreso suprima el cargo de Administrador de SAMHSA. Sin puesto, sin Hyde.
Puesto de subsecretario Aquí está el lenguaje del proyecto de ley que efectivamente le dará al Administrador Hyde su nota rosa (Página 14, línea 12):
- SEGUNDO. 102. TRANSFERENCIA DE AUTORIDADES DE SAMHSA. EN GENERAL.—El Secretario de Salud y Servicios Humanos delegará en el Subsecretario todos los deberes y autoridades que, a partir del día anterior a la fecha de promulgación de esta Ley, estaban conferidos al Administrador de la Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias. ; y no son terminados por esta Ley.
En la reciente audiencia sobre HR 2646, el congresista Murphy dijo que la creación del puesto de Subsecretario “elevaría [el puesto] en términos de autoridad (Marca 2:28 en el video.). Sin embargo, las funciones laborales del Subsecretario propuesto son inquietantemente similares a los del Administrador actual. Al intentar aclarar aún más tanto el fundamento detrás de la creación del puesto de Subsecretario como los planes para SAMHSA como agencia, el Representante Collins (NY) afirmó que “nadie está sugiriendo que SAMHSA cierre, pero es necesario un reequilibrio”.
Independientemente de su posición sobre la eficacia de la administradora de SAMHSA, Pamela Hyde, abordar esas frustraciones intentando legislar una cuestión de gestión es sencillamente incorrecto. Si los miembros del comité tienen un problema con el Administrador de SAMHSA, entonces háblelo con el Secretario del HHS. El desempeño laboral de los Administradores es una cuestión de gestión, pura y simplemente, y debe abordarse como tal. La gestión mediante la legislación es imprudente, peligrosa y un desperdicio del dinero de los contribuyentes.
El hecho de que esta estrategia no se esté discutiendo abiertamente debería provocar escalofríos. ¿Qué pasaría si un comité del Congreso estuviera desilusionado con Francis Collins, director de los Institutos Nacionales de Salud? ¿Sería prudente que crearan un nuevo puesto, lo llamaran de otra manera, pero aparentemente haciendo lo que está haciendo el Dr. Collins, para poder deshacerse de él? ¿Y qué pasa con los obvios cambios fiscales y burocráticos inherentes a tal medida? ¿Realmente queremos agregar más capas de burocracia sólo porque estamos frustrados con un administrador de alto nivel? Crear un nuevo puesto (Subsecretario) frustrado por las dificultades de trabajar con el administrador actual es simplemente una mala ley y una mala práctica.
La pregunta que debemos hacernos como defensores y luego preguntar a nuestros funcionarios electos es: "¿Es esta la forma más prudente de abordar una cuestión de gestión?" ¿Necesitamos un “cambio de imagen extremo” porque estamos frustrados con el Administrador de SAMHSA? ¿Es esta la forma en que el Congreso debería abordar la frustración con los problemas de gestión del Poder Ejecutivo en el futuro?
Un proyecto de ley que recuerda los "buenos viejos tiempos" Este proyecto de ley, tal como está redactado actualmente, nos lleva atrás en el tiempo; soslayando por completo los avances en el conocimiento sobre la importancia de la implicación de la familia, el consumidor y los jóvenes como enfoques complementarios, y en ocasiones superiores, a los avances de la ciencia médica.
Las estructuras, comités y reorganizaciones sugeridas en esta nueva versión de la Ley de Ayuda a las Familias en Crisis de Salud Mental de 2015 están diseñadas para canalizar a través de una lente psiquiátrica estrecha que tendrá un impacto significativo en la dirección general de los esfuerzos federales de salud mental.
Hay que tener cuidado de no interpretar esta crítica como “antipsiquiatría”. Hay psiquiatras increíbles en todo el país que comprenden y aceptan la importancia de un enfoque de atención de salud mental impulsado por la comunidad y la familia. Desafortunadamente, las estructuras de toma de decisiones que se exigen en este proyecto de ley se remontan a una época mucho más simple, cuando la lente psiquiátrica lo sabía todo y lo veía todo, operando desde la perspectiva de “hacer para” en lugar de “hacer con”.
Elementos poderosos de la comunidad psiquiátrica son vehementes en su disgusto con SAMHSA y su deseo de corregir lo que consideran incorrecto en términos de enfoques de tratamiento para los enfermos mentales. Considere este comentario del Dr. Jeffrey Lieberman, MD, presidente del Departamento de Psiquiatría del Colegio de Médicos y Cirujanos de la Universidad de Columbia, en la reciente audiencia del comité de la Cámara sobre HR 2646 (2:27 marca del video):
- “SAMHSA es una farsa desde la perspectiva de la psiquiatría. Los esfuerzos por innovar la atención de salud mental han sido un desastre, desde la perspectiva de la comunidad psiquiátrica académica. SAMHSA es una agencia representante de la antipsiquiatría, del enfoque antimédico y antipsiquiátrico de la atención de salud mental”.
¿Le parecen suficientemente claros los sentimientos del Dr. Lieberman, que presumiblemente representa a toda la comunidad psiquiátrica de Estados Unidos? ¿Deberían esos sentimientos determinar la dirección de la reforma de la salud mental? Cuando hable con sus representantes, debe estar preparado para responder esta pregunta. ¿Dónde están las voces de los psiquiatras que trabajan a nivel local y que ven la importancia crítica de una continuidad de servicios y apoyos que vayan más allá de la gestión de medicamentos y la atención supervisada? Ambos extremos del continuo deben estar sincronizados entre sí.
Laboratorio Nacional de Políticas de Salud Mental (NMHPL) El Subsecretario se encargaría de dirigir y supervisar el Laboratorio Nacional de Políticas de Salud Mental (NMHPL), que a su vez, sería responsable de tomar decisiones sobre las subvenciones aprobadas para su implementación. Suena razonable, ¿verdad? Pero observemos más de cerca algunas de las pautas más preocupantes sobre cómo se tomarían las decisiones (y por quién):
Revisión de la concesión previa a la subvención (Página 163, Línea 13) El proyecto de ley exige que todas las subvenciones y contratos sean revisados por el Subcomité de Salud de Energía y Comercio 60 días antes de su adjudicación. Este requisito adicional es sumamente desconcertante y parece continuar la extralimitación de la autoridad del Congreso, desdibujando las líneas entre las responsabilidades del Congreso y las del Poder Ejecutivo, a través del Secretario del HHS.
Revisión del grupo de revisión por pares (Página 165, Línea 10) Aún más escalofriante es el requisito de que el comité de la Cámara revise todas las listas de miembros de los grupos de revisión por pares responsables de revisar los premios.
Énfasis en miembros asesores que no tienen experiencia relevante con las subvenciones que se están revisando (Página 164, Línea 8) Otro requisito confuso es que ningún miembro de la revisión asesora de subvenciones puede haber recibido ninguna subvención o haber participado en ningún programa sobre el cual los miembros deban asesorar. En otras palabras, este proyecto de ley sugiere que se creen comités de revisión por pares para incluir a personas sin contexto para el trabajo que se está realizando. Seguramente hay una mejor manera de garantizar la objetividad que que los anfibios califiquen la calidad de las propuestas presentadas por los mamíferos.
Una quinta parte del personal del NMHPL designado por el Congreso (Página 36, Línea 15) Este proyecto de ley propone que el 20 por ciento del personal de NMHPL sean nombramientos del Congreso. Tener el poder de dictar las opiniones de una quinta parte del personal sería fantástico para el partido político en el poder. Pero, ¿qué sucede cuando cambia ese equilibrio de poder en el Congreso? Los estragos creados por esta única recomendación deberían hacer que los políticos de ambos lados del pasillo se detuvieran y pensaran detenidamente sobre un enfoque de gestión tan orwelliano.
Falta un lenguaje cultural inclusivo en todas partes El tono y el enfoque del proyecto de ley cambiarían dramáticamente si los autores incorporaran una comprensión más culturalmente relevante de cómo deberían ser las estructuras de los comités y cómo deberían definirse las prácticas basadas en evidencia. El proyecto de ley se refiere con frecuencia a la necesidad de tomar decisiones sobre la financiación de subvenciones basándose en prácticas basadas en evidencia. Lamentablemente, la composición de los grupos identificados para tomar decisiones de financiación de subvenciones reflejada en el proyecto de ley no parece tener en cuenta la necesidad de ser culturalmente inclusivos. Se trata de un defecto fundamental en el diseño del proyecto de ley y tiene un impacto de gran alcance. Si no se abordan, los esfuerzos que surjan de cualquier subvención federal que surja como resultado de este proyecto de ley fracasarán, ya que perpetuarán la desconexión entre las políticas formuladas de forma aislada y la práctica que realmente tiene lugar en comunidades de todo Estados Unidos.
- Revise el artículo de Martinez, Callejas & Hernandez (Evidencia definida por la comunidad: un enfoque de salud conductual ascendente para medir lo que funciona en las comunidades de color) y comparte el enlace con tu Representante en el Congreso. Se ha escrito mucho sobre cómo desarrollar una base de evidencia que utilice índices de éxito culturales y comunitarios, pero este artículo ofrece una descripción general específica que es extremadamente relevante para HR 2646.
En resumen Como se indicó al comienzo de esta publicación de Morning Zen, no importa dónde aterrice en cualquiera de los temas clave del proyecto de ley. Las propuestas para el uso de AOT, el papel de los grupos de defensa del consumidor, HIPAA o dónde SAMHSA establece sus prioridades están condenados al fracaso. La integridad estructural necesaria para facilitar la implementación de estrategias en cualquiera de estas áreas de interés, tal como está escrita en el proyecto de ley, es inherentemente defectuosa y, por lo tanto, resultará en un proyecto de ley dañado destinado a una mayor burocracia federal, gastos despilfarradores y un precedente peligroso. de supervisión del Congreso sobre las actividades del poder ejecutivo.
Próximos pasos - ¡Ocupémonos! Bien, ahora que tienes una idea del daño de las termitas que ha infestado los cimientos de este proyecto de ley, comencemos a arreglarlo. Busque nuestras próximas publicaciones sobre AOT, HIPAA y la importancia de abordar la inclusión cultural y las disparidades rampantes inherentes al actual sistema de prestación de salud mental. Eso debería darte suficiente para masticar durante las próximas dos semanas. Asegúrese de compartir estas publicaciones con sus representantes y socios defensores a medida que estén disponibles. Será un verano muy ocupado para la reforma de la salud mental.
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