Los billetes de Murphy
En los últimos dos años, dos proyectos de ley de salud mental similares, encabezados por el representante Tim Murphy (R-PA) y el senador Chris Murphy (R-CT), obtuvieron un apoyo bipartidista sustancial. Con el objetivo de establecer servicios de atención de salud mental más eficaces y eficientes y empoderar a las familias para que apoyen a sus seres queridos, ambos proyectos de ley (especialmente el proyecto de ley aprobado por la Cámara y, en menor medida, el proyecto de ley que aún no había sido aprobado por el Senado) predecían importantes violaciones de los derechos de las personas. Tras la aprobación de la versión del proyecto de ley de la Cámara (HR 2646, o “Ley de Ayuda a las Familias en Crisis de Salud Mental”) durante el verano, el futuro de los proyectos de ley siguió siendo incierto hasta noviembre.
Curas del siglo XXI
Mientras tanto, se estaba desarrollando una enorme ley llamada HR34, o Ley de Curas del Siglo XXI (en adelante, “Cures”). Producto de una conversación pública y no partidista con proveedores de atención médica, investigadores y el público en general, Cures es una enorme ley con el objetivo amplio de “[acelerar] el descubrimiento, desarrollo y entrega de nuevos tratamientos y curas y [mantener] El estatus global de Estados Unidos como líder en innovación biomédica” (Comité de Energía y Comercio, 2016). Entre sus numerosas disposiciones, Cures destina varios miles de millones de dólares al avance de diversas iniciativas de investigación, en particular la del vicepresidente Biden. “Disparo a la Luna contra el Cáncer” y el Iniciativa CEREBRO que investiga enfermedades como el Alzheimer. Más allá de la financiación de la investigación, Cures tiene como objetivo avanzar en el desarrollo de nuevas terapias flexibilizando los requisitos regulatorios de la FDA (facilitando así la aceleración de la aprobación de medicamentos), incentivando el desarrollo de medicamentos para ciertas enfermedades pediátricas y “modernizando” el proceso de ensayos clínicos. Cures también apunta a agilizar el proceso de prestación de atención médica, promoviendo el uso de sistemas de registros médicos electrónicos para garantizar la continuidad de la atención y mejorando la educación de los proveedores sobre las últimas innovaciones médicas.
Parece bastante noble asignar más dinero federal a iniciativas de investigación para enfermedades como el cáncer y el Alzheimer, y cuando las aprobaciones retrasadas de la FDA mantienen los tratamientos que salvan vidas fuera del alcance de los afectados críticamente, una mayor flexibilidad y eficiencia en este proceso parece ideal, excepto que Con el proceso de “racionalización” surgen preocupaciones sobre el bienestar comprometido de las personas que toman medicamentos. De hecho, las preocupaciones de los demócratas del Senado sobre la seguridad y la eficacia fueron un factor importante en el retraso del Senado a la hora de aceptar Cures, a pesar de haber sido aprobadas por la Cámara en el verano de 2015. Después de todo, acelerar el proceso regulatorio para nuevas soluciones que salvan vidas o -Cambiar los tratamientos no sólo beneficia a quienes se ven afectados por la enfermedad. Hace que el proceso regulatorio sea menos costoso para las compañías farmacéuticas y elimina varios obstáculos en el proceso de llevar un nuevo producto de consumo a su mercado. Probablemente no sorprenda que las compañías farmacéuticas y de dispositivos médicos reportaran la notable cifra de $192 millones en gastos de lobby, una parte sustancial de los cuales se destinaron a la aprobación de Cures. A la luz de estos intereses corporativos tan evidentes, tampoco podría sorprender que 21st Century Cure no haga nada para reducir los costos de prescripción, que aumentan rápidamente.
Un cambio de rumbo
El futuro inmediato de Murphy Bills and Cures todavía no estaba del todo claro hace apenas unos meses. A pesar de haber sido aprobada por la Cámara en el verano de 2015, varios desacuerdos dejaron a los Cures estancados en el Senado. Y luego, en una serie de acontecimientos que fueron a la vez desconcertantes, desgarradores y exasperantes, Donald Trump se convirtió en presidente electo de Estados Unidos. Con preocupaciones sobre el destino del proyecto de ley si se retrasara hasta el próximo año, cuando las prioridades de Trump pueden haber abrumado la conversación en curso sobre las Curas, un renovado sentido de urgencia resultó en una reelaboración sustancial del proyecto de ley alrededor del feriado de Acción de Gracias. Fue esta reelaboración la que agregó reformas adicionales de salud mental para ser incluidas en el proyecto de ley, extraídas principalmente del HR 2646 de Tim Murphy (“Ayudando a las familias en crisis de salud mental”). Beneficiándose ahora del impulso y la urgencia de Cures, una gran parte del HR 2646 estaba ahora sujeto a votación. El 7 de diciembre de 2016, menos de un mes después de la inesperada victoria de Trump, el Senado aprobó Cures. El 13 de diciembre, el presidente Obama promulgó la ley Cures.
Dónde estamos
Elogiada como la reforma de salud mental más sustancial en más de una década, Cures traerá una serie de cambios. Aunque no incorpora todos los aspectos del HR 2646, la mayoría de las disposiciones del proyecto de ley son notablemente similares y, en muchos casos, básicamente idénticas. Algunas de las disposiciones más preocupantes del proyecto de ley incluyen (pero no se limitan a):
Ampliar el tratamiento ambulatorio asistido (AOT), en otras palabras, el internamiento ambulatorio involuntario, un programa que utiliza el cumplimiento ordenado por el tribunal del tratamiento ambulatorio (incluidos los medicamentos).
Afirmar y renovar un enfoque específico y concertado en “programas y prácticas basados en evidencia”, reduciendo así considerablemente las opciones de tratamiento y favoreciendo prácticas que estén respaldadas por el modelo médico predominante (y que cuenten con la financiación para investigación que lo acompaña).
Cambiar la definición de “apoyo de pares” y disminuir la financiación para las comunidades de pares, limitando el acceso a diversas opciones de tratamiento y amenazando el bienestar e incluso la existencia misma de fuentes de comunidad, bienestar y apoyo de importancia crítica.
Solicitar un examen de las pautas actuales de HIPAA con respecto a la comunicación entre proveedores y familias, con la intención de aclarar hasta qué punto las familias tienen acceso a la información de salud privada de las personas y potencialmente allanar el camino para violaciones a gran escala de la privacidad y la personalidad.
¿Ahora que?
El Congreso utiliza un proceso de autorización-apropiación aprobar y asignar fondos para una variedad de programas financiados por el gobierno. En términos muy generales, esto significa que el proceso de aprobación (o autorización) de financiación es independiente del proceso de asignación real de fondos federales para esos proyectos. 21st Century Cures es un proyecto de ley de autorización. Es posible que todavía haya formas de influir en la forma en que se aplican realmente las disposiciones de Cures.
Influir en la asignación de fondos y la implementación de las disposiciones de Cures requiere, ante todo, concienciación pública. Cures, aunque no carece de disposiciones importantes, es especialmente insidioso en su uso de lenguaje eufemístico. El “tratamiento ambulatorio asistido”, por ejemplo, suena bastante benigno, si no útil. Es fundamental que la gente comprenda cómo "asistencia" puede significar "fuerza". La designación “basada en evidencia” debe entenderse no como una evaluación de valor pura e incuestionable sino como una categorización plagada de suposiciones cuestionables e intereses financieros notables. Es primordial revelar el verdadero significado de una legislación que ha sido meticulosamente elaborada para parecer beneficiosa.
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